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开源的ResearchKit：苹果将如何颠覆未来医疗？

　　英文原文：7 Ways Apple's New Software Could Change Medical Research For The Better

　　用智能手机记录步行、用餐、睡眠、服药、体重以及月经等数据已成为很多手机用户的日常，然而这些数据的最终结局却往往是躺在通讯公司的私密数据库里挨灰，于是原本能用于研究慢性疾病，探索健康生活方式的潜力也被束之高阁，数年来都是如此，让无数研究者惋惜不已。

　　然而在 2015 年 3 月 9 日，事情出现了转机。苹果 COO Jeff Williams 于当日为全新开源 iPhone 软件 ResearchKit 揭幕，在医学界一石激起千层浪。它不仅能采集数据，让 iPhone 用户掌握自己的身体状况，还为医学研究者打开了 iPhone 上数百万比特健康数据的大门。

　　遗体捐赠做科学研究之用并不稀奇，从某种意义上来说，ResearchKit 也是将 iPhone 用户生活的一部分贡献给了科学。

　　斯坦福医学院（Stanford Medicine）、加州大学洛杉矶分校琼森综合癌症中心（Jonsson Comprehensive Cancer Center）、西奈山伊坎医学院（Icahn School of Medicine）、麻省综合医院（Massachusetts General Hospital）以及美国罗彻斯特大学（University of Rochester）等研究机构纷纷加入健康应用的开发行列，整合离散的健康数据，存入数据库供相关医学研究使用。

　　比如 mPower 是针对帕金森症的健康应用，通过小游戏和灵敏度测验记录用户的帕金森症状；GlucoSuccess 是针对糖尿病的健康应用，通过追踪饮食、运动和服药状况来判断用户的血糖水平。遗憾的是，这些应用上的数据只有经过用户同意才能用作科学研究，而研究者自然希望更多的人来分享自己的健康数据。

　　如今 ResearchKit 平台的诞生让他们兴奋不已。在接受赫芬顿邮报采访时，研究者纷纷用“开创性的革命”、“伟大的突破”和“破晓之光”等溢美之词来形容其对医学研究的意义。

　　ResearchKit 不但为医学研究开辟了新的数据宝藏，还能直接惠及 iPhone 用户，创造更健康的生活。也许随着不断改进和更新，未来的健康应用就能以数据为基础，为用户定制个人生活指南和健康计划呢。

　　不过目前来看，ResearchKit 在医学研究上的应用前景颇受局限。iPhone 在全球智能手机市场上的份额远远落后于更具价格优势的 Android 手机，后者份额高达 80%。研究机构和应用开发者只有兼顾 iOS 和 Android 两个平台，采集的健康数据才更具代表性。

　　“苹果用户通常受过更好教育，相对富有，因而 ResearchKit 采集的数据只能用于研究这一特定人群，”旧金山加州大学的 Ida Sim 博士说：“Android 和其他智能手机用户往往集中在社会经济地位和收入较低的人群，有必要将他们也纳入研究范围。”

　　ResearchKit 如何能够改变医学研究的历史进程？且看以下 7 个方面的分析。

　　1. 数据采集规模：数据是科学发现的奠基石，是有益研究的催化剂

　　如今我们对世界的认知，是建立在数十年以来，以实验、观察和调查为支撑的数据积累所催生的科学发现的基础之上的。往往可供参考的数据越多，科学分析就越完善，研究结果就越可靠。

　　2012 年，iPhone 用户约为 4430 万；2014 年 3 月，全球第 5 亿台 iPhone 售出。就 ResearchKit 采集的 iPhone 用户数据而言，哪怕是一小部分，其规模也足以让当代任何科学人口研究相形见绌。

　　Alan Yeung 博士是斯坦福心血管健康医疗研究中心（Stanford Cardiovascular Health）主任，设计了针对心血管疾病的 MyHeart Counts，也就是 ResearchKit 平台的五大健康应用之一。他表示：“就医学研究对象而言，1 万并不是一个小数字；然而 ResearchKit 的下载人数却有望达到 1 百万的目标，届时开展有史以来最庞大的人口研究将不再是梦想。万事开头难，但我们仍然会尽最大努力在全世界普及 ResearchKit。”

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　　2. 研究对象多样性：iPhone 用户作为研究对象，相比传统临床试验和研究更具多样性

　　医学知识体系建立在临床试验和人口研究的基础之上，但参与者往往是经济条件较好的白人男性。很难解释这个现象，但限制多样性的因素的确存在：这一类人通常能灵活安排工作和家庭，在组织体系中如鱼得水，出行便利等等——而工薪阶层很难做到这些。另一个原因是，由于预算有限，研究者更倾向于在研究中心所在的大学或医院周边进行招募。

　　目前 ResearchKit 只限 iPhone 用户。对此 Yeung 表示，很希望开发者可以借助这个开源平台借鉴其他应用的长处，惠及更多品牌的智能手机用户。

　　他说：“其他研究者可以了解我们的应用，借鉴部分功能加以提升，开发出新应用供不同平台上的用户使用。也许有人会比我们更先推出安卓版本，届时其他人纷纷仿效，这正是我们所期盼的。”

　　加州大学生物医药信息学院联合主任 Sim 认为：研究对象集中于白人群体的另一个原因是，有色群体对临床试验的态度往往因历史问题而倍加敏感。Sim 未曾加入 ResearchKit，加州大学也未曾在该平台上发布应用，但她却对 ResearchKit 赞叹有加，称其突破了传统的桎梏，让研究对象招募变得更简单，更易被公众接受，未来必大有所为。

　　“苹果的设计简化了数据采集程序，走亲民路线，有助于改变公众对科学研究的看法，激发他们参与其中的积极性。正因如此，我更希望以前没有此类经验的人也能加入其中，”Sim 说。

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　　3. 数据准确性：剔除主观干扰因素，让数据自己说话

　　“运动及心脑血管研究采集的数据往往有失客观准确。大部分参与者回忆说自己每天锻炼 20 分钟，但事实并非如此，”Yeung 解释道。传统的数据采集仅要求参与者回忆过去，但记忆常存在偏差，且倾向于受个人愿望的误导。具体来说就是，人们容易高估自己定期运动的时间，低估摄入的食物量。

　　他说：“如此一来，无法客观评估参与者所需的运动量，就很难提高心血管健康。”相比之下，iPhone、Apple Watch 以及其他追踪设备的加速计通过应用采集数据，比主观记忆更加准确。

　　“静坐、步行或中等强度活动都记录在应用中，数据质量和数量水平的提升是前所未有的。假设参与人数达到 100 万，如此的数据规模就医学研究而言恐怕是闻所未闻的。”

　　4. 全民参与：医学研究是对人类影响最为深远的研究领域，人人都能参与其中

　　ResearchKit 上的应用分别针对哮喘、帕金森症、心脏病、糖尿病以及癌症五大对人类生活产生巨大影响的慢性疾病，相信能调动起 iPhone 用户参与疾病研究的积极性。除了负责开发的研究机构之外，一些病患组织也能参与其中。

　　Sim 说：“我曾与一些病患组织的成员共事过，他们提出了很多疾病相关的问题。如今有了 ResearchKit，他们可以雇佣软件开发者，将问题放入应用，等待用户的反馈。总之，ResearchKit 给了我们相互借鉴和学习的机会。”

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　　5. 数据应用：让科学惠及普通人

　　一些专家认为，ResearchKit 至少从两个方面将冷冰冰的理论研究带出象牙塔，让科学惠及大众。一方面，开源优势促进了研究机构之间的借鉴和合作，而非复制和抄袭别人，形成恶性竞争；另一方面，让普通人参与到合作，开放的研究领域中，让数据取之于民，用之于民。

　　Sim 说道：“学术研究界掀起了一场‘大众科学研究’的新运动，普通患者拥有了决定医学研究问题和检测内容的发言权。从此医学研究不再是被动消极的科学活动，而是经验学习和交流的有益平台。”

　　6. 研究周期：从采集数据到公布研究结果，再到医疗实践，研究周期大大缩短

　　传统的临床试验及人口研究支付给参与者一定的报酬。现在的问题是，谁会愿意不取一文，将个人数据拱手赠出呢？密歇根大学教授 Victor Strecher 认为，这取决于应用是否有能力采集到关键的数据，促进研究进程，最终惠及大众。

　　密歇根大学疾病信息传播中心（Center for Health Communications Research）和 Strecher 主管的研究中心一直以来都在尝试通过医疗干预来探索生命的目标和意义。虽然 Strecher 本人或密歇根大学都未曾涉足 ResearchKit，但他认为，健康应用有必要提高灵敏度以及辨别能力，为研究者提供最关键的数据，包括信息、建议以及经验等等。

　　“将数据转化为知识是 ResearchKit 的本分，但更重要的是，知识理应能指导实践，”Strecher 在接受赫芬顿邮报采访时说：“假设数据没有研究价值，即使数量再多，也无法回馈大众，那么还如何说服他们无偿贡献这些数据呢？”

　　Yeung 表示：斯坦福应用的用户基线数据库将于数周后完工，目前他们在改进相关功能。相信不久之后，该应用就能根据用户的生活习惯提供指导建议了。

　　“用科技来创造健康生活算得上是医学界的一座丰碑，”Yeung 说：“具体来说，是利用移动技术和社会媒体力量，改善用户的生活方式，提高他们的身体素质。”

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